Faz tempo que não faço nenhuma postagem no blog, a justificativa é simples.
Minha filha mais velha, Missony Gabrielle, é portadora da doença de Crohn. Há mais de 1 ano, ela entrou numa crise braba, dessas que deixa o paciente, 1 mês no hospital, dessas que é necessário ficar por mais de 4 meses com NE (nutrição enteral com sonda nasogástrica) dessas que não da trégua de maneira nenhuma.
Quem tem sabe o que é, ou quem conhece alguém que tem, também tem ideia do que seja, é complicado, muito complicado.
Devido a todas essas dificuldades, chegou a hora de trocar de imunossupressor, ela esta ainda em uso da Azatioprina, que já não esta tendo o efeito terapêutico desejado. Então, a partir de segunda-feira, mas provável na terça, ela comece a usar Remicade, que é um imunossupressor biológico (o outro é químico), a esperança de que esse, o Remicade, tenha a ação desejada, é grande, e então ela comece a melhorar, por que seu estado geral hoje, é muito complicado.
Só pra preocupar mas ainda, ela amanheceu com febre alta, dores no corpo e na cabeça, coisa que de jeito nenhum poderia acontecer. Ela já esta sendo medicada, e a qualquer piora, devera ser internada. Já deve ter dado pra perceber que a situação pro nosso lado ta meio ruim, né mesmo?
Estamos em Natal-RN, justamente por causa da gripe suína, senão estaríamos no Rio, mas enfim, o medico daqui é ótimo, desses que inspira total confiança, e é disso que precisamos, de alguém que saiba o que esta acontecendo, e que saiba resolver, coisa que em Manaus-Am, ainda somos pobres (de especialistas em Crohn e Retocolite Ulcerativa), aff, isso é deveras desanimador, eu, meu marido (mais a família toda), e mais uma dezena de pais, sabemos bem o que é, e como é difícil conviver bem com toda essa situação .
Quem quiser saber o que é Doença de Crohn, é só procurar no blog, tem outros posts explicando tudo sobre a doenca, medicamentos usados, terapia nutrição, etc. Acesse e conheça um pouco mais sobre essa doença, ela e autoimune e não tem cura. .
Qualquer duvida, deixa a pergunta que eu respondo, se alguém puder e quiser orar por ela, seremos eternamente gratos.
Assim que tiver tempo, volto a fazer minhas pesquisas sobre nutrição e alimentação, tudo sobre como você pode viver mais, e melhor.
Beijos, e fiquem todos na paz de Deus
Angela Muniz Cavalcante Aires
2 comentários:
Oi, minha amiga Angela.
Fiquei surpreso e depois chocado, depois que li seu post e pesquisei sobre o caso. Fui neste link e achei bastante informação, para um leigo como eu:
http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?152
Olha só, senti a falta de você e de suas postagens. Eu creio que quem está apenas lendo sobre o drama, não pode fazer ideia do que realmente é essa doença. Somente vivendo mesmo ou conhecendo alguém que viva o drama é que pode ter uma noção.
Eu lamento imensamente por sua filha e por todos vocês, que sofrem junto com ela. Claro que ela já está nas minhas orações em casa e na Igreja. Eu sou católico e acredito muito no poder da união de pensamentos e de orações.
Eu nunca vivi o seu drama, mas tenho larga experiência em conviver com parentes doentes em casa. Estiveram em minha casa, o meu pai, em seus últimos 11 anos de cama em face de sequela de AVC e minha mãe, em seus 6 meses últimos, acometida por câncer de estômago. Eu sofri demais com o drama deles e chorava diariamente porque tudo que eu fazia não era o suficiente para amenizar a dor. É muito complicado isso e claro que não desejo nada disso a ninguém, mas estou certo de que os conceitos nunca mais serão os mesmos e desde então eu mudei muito a minha forma de pensar sobre a vida.
Tenha força e acredite Nele, pois acima de Deus não há nada.
Sei que isso nada vale, mas saiba que sou solidário a você.
Um beijo amigo.
Olá, cheguei aqui via Gato Guga, que é um parceiro e amigo. Aliás, vejo que ele não é só meu amigo. A considerar o comentário acima, não tenho dúvida de que ele é mesmo uma figura rara. Gosto muito do jeito como ele trata a todos.
Bem, sobre o post, apenas reitero o que o Guga escreveu e reforçar que Deus nos coloca sempre em sacrifício, justamente para percebermos o quanto somos fortes e você tem de acreditar que Deus está olhando por sua filha, sempre.
Desejo conforto e paz ao coração dela e que você saiba conduzir essa fase.
Ganhou mais um amigo viu?
Esteja com Deus.
Abraços solidários.
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